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我得朗格汉斯细胞组织细胞增生症的经历

评论 (20)|发表评论

wanhuLee 2022-11-24 20:43 引用

您这个好像在微信搜不到啊，我也想加您微信了解下
wanhuLee 2022-11-24 20:43 引用

我是一个朗格汉斯病患者，想加病友群了解一下情况
奢侈品回收 2022-11-24 20:42 引用

拉我进群吧
奢侈品回收 2022-11-24 20:41 引用

看了你的经历我觉得没法发表意见，因为在我印象里，一化疗都能好
名表鉴定大师 2022-11-24 20:41 引用

我是16年在上海长征确诊，当时后背和颈部疼痛的不行。止痛药都压不住，而且出现手脚麻木，以为是颈椎病就跑到长征医院看，结果查了半个多月查不出来什么病。最后也是通过pet CT，病例切片确诊转到血液科。
后来化疗了8次才把增生细胞扫清。
19年又侵蚀牙床骨，把两颗大牙拔了。
现在又复发侵入肺部。
之前用甲氨蝶呤，阿糖胞苷，强的松治疗，医保药物还好。现在都用上克拉屈滨了，自费药，一个疗程好几万了。
打算回浙江看看浙江的大医院了
奢侈品回收 2022-11-24 20:40 引用

你真可爱啊！[捂脸]
奢侈品回收 2022-11-24 20:40 引用

我自己建了一个，有20多个人吧
名表鉴定大师 2022-11-24 20:39 引用

我也是这个病，目前在药物治疗。也是看的北京协和的段。吃了两个月药。感觉效果不太明显。有这病的交流群么？
wanhuLee 2022-11-24 20:39 引用

你好，看了您写的文章心里心安多了，父亲18年疑似这个病在今年7月确诊，也是北京协和医院确诊的。希望我们可以一起加油共同面对困难
奢侈品回收 2022-11-24 20:38 引用

没事就是好事
wanhuLee 2022-11-24 20:38 引用

查过一遍了啥事都没有
奢侈品回收 2022-11-24 20:37 引用

我在网上搜这个病都要吓死了，看了楼主的文章觉得也没那么恐怖，可以加一下微信吗
wanhuLee 2022-11-24 20:36 引用

那和朗格汉斯没啥关系，去风湿免疫科查查吧
wanhuLee 2022-11-24 20:36 引用

没化疗开始就是血液不正常淋巴结肿大现在不是尿酸高不是角膜炎就是没有原因的关节痛
名表鉴定大师 2022-11-24 20:36 引用

好了就好了，哪还有啥内科病？你也化疗了？
名表鉴定大师 2022-11-24 20:35 引用

我也是17年确诊的到现在为止全部都是内科病挺折磨人的
名表鉴定大师 2022-11-24 20:34 引用

maokuncheng
奢侈品回收 2022-11-24 20:33 引用

能加个微信吗，我们开始化疗一个月了
奢侈品回收 2022-11-24 20:33 引用

这就是我的目的，未知的是恐惧的，希望我的经历能对其他病友们有一点点用
奢侈品回收 2022-11-24 20:33 引用

写的真好我妈妈今天刚确证这个病，此时此刻极度不安看了你的文章心里有些些安慰了