我得朗格汉斯细胞组织细胞增生症的经历

朗格汉斯细胞组织细胞增生症

其实考虑了很久要不要把这个写出来，写出来其实可以让不知道的人多学一些，多了解一些知识或者经验，也可以让病友们有一个借鉴学习或者交流的资料，病人和医生有所不同，医生更加权威，更加专业，知识面更加广阔，经验更加丰富，但是，现在很多医生往往没有时间去听病人的长篇大论，病人往往表达不出来自己具体的病情，所以从病人的角度把这个东西写出来，是绝对具有不同的价值和意义的，何况此病又是相对比较罕见的，并且又是相对复杂的一个病，听说2018年才列入中国罕见病目录里边，所以经过慎重思考，本人现决定把这一番真实的体验，给予各位分享！

文中叙述的如何治疗、相关症状、医生建议等，只是针对我个人的病情而言，仅为大家提供参考，切勿影响自身治疗，病友们切遵医嘱。

这一段话是写完之后又加在中间的，因为我觉得篇幅太长，经历太多，所以准备在第二段写出一些干货，得病之前我的身体没有任何问题，体检过很多次，唯一有的可能就是脂肪肝了，得这个病之后，引起的症状有，尿崩症，高血压，高血脂，高血糖，动脉硬化，抑郁症，前庭功能减退，心率过高，肝功能异常等等吧，应该还有很多想不起来了，因为很多症状都是一过性的，可以治好的，大家也不要过于害怕，这个病真的会引起全身，多系统的病变。血液病真是血液病。

另外到目前为止我对于这个病的总结：1 单骨损或者单独肺部病变可以手术或者观察，这个病能自愈的情况是经过验证的，但是还是劝大家积极治疗。2 确实有很多病例单独肺部病变不做任何治疗就缓解的，前提是如果你抽烟的话那么文献上有说，戒烟6-24个月后肺部病变缓解。3 单骨损的病变做完手术之后不管你做不做化疗都是有一定的复发几率的，这是群里的真是病例统计的，有些人直接手术后一直就没再复发，有些人手术后为了防止复发，又做了化疗，结果还是复发了，这都真实的情况，不信你可以问问医生，做完化疗能不能保证不复发？他肯定不敢保证，或者能够降低复发率？能降低多少?谁知道？谁敢说？4 骨损的病人是有一定的概率伴随垂体病变，引起尿崩症的。5 也有一些病人是单独的垂体病变，引起尿崩，而暂时没有骨损病变的。6 垂体的病变一般都表现为脑垂体柄轻微增粗，不会再继续发展的，这个是有记录的，很多的病人脑垂体的病变也许会伴随一辈子，而不治疗，鉴于垂体的位置和功能的特殊性，一般不手术，不放疗，就一直观察很多年，垂体并没有继续发展。7 垂体柄增粗引起的尿崩症是有一定几率治好的，但是几率不高，至少我的群里已经有好几位病友尿崩症都好了，应该是化疗的功劳。8 如果是多骨损，或者身体有其他部位也有病变，那几乎就是要化疗的标志，不管你去北京还是上海。9 大家对于这个病要重视但是不要过分的害怕，群里有一个朋友，8岁得朗格汉斯，治好了，今年30岁复发了，我觉得这是一个好的消息，毕竟能治好，复发了还能继续治疗，人生有几个三十年啊。

言归正传，下面开始讲解一下我个人的经历给予大家分享交流：那是一个神奇的年份，2017年，为什么神奇呢？就是因为我在这一年生病了，从哪说呢，捋了一下思绪，从2017年2月28日说起吧，2017年2月28日，大喜的日子，我34岁终于有了一个可爱的女儿，心里很开心，虽然刚出生的第一天我看着她，看不出来哪好看，但是至少感觉，我的女儿绝对会很漂亮，不出所料，今年马上3岁，已经上幼儿园了，确实很漂亮，超级满意和开心，哦忘了介绍了，本人河南省郑州市人，再具体的不说了，隐私嘛，我们这的规矩好像是男孩出生12天，女孩出生9天，要做满月喜酒，大概是这样，如果没有记错的情况下，因为忽略了具体的疾病发生时间，所以我对这一天的印象很深刻，当时做满月喜酒是在老家摆的，很热闹一个村子里的很多人在一起，我接了一个任务，给鱼刮鳞片，一直蹲在地上干活，大概有半个小时左右，有点累，在我站起身来想休息的时候，觉得我的左腿超级的麻木，麻木到不能走路，其实把这按照正常人来讲，也应该没啥，因为正常人都会有，但是我觉得我这一次的比以前的要严重一些，走路有点像痛风病人的那种感觉，虽然我不知道通风啥样，反正我就是不能正常走路，大概持续了有10几分钟，好一点了，几乎可以正常活动了，也没当回事，就继续自己一天的正常生活。

在当天的晚上，大概2点左右起来上厕所的时候，又是下不来床，那种感觉又来了，就像是腿抽筋了一样一条腿不会走路，酸痛酸痛的，坚持着上了厕所，又回床上睡觉了，第二天起床又是好好的，跟正常人一样，上班，工作，没有任何的不适，但是到了晚上起来上厕所的时候又开始了，酸痛的无法走路，哪怕是从卧室到厕所那几米的距离，但是白天起来又没事了，所以我只是自己在心里好奇，也给身边的同事们偶尔当玩笑说了一两句，好神奇的东西，白天正常人，晚上睡觉之后再起床都成残疾人了，因为对我的正常工作生活没有太大的影响，所以一直没有引起我足够的重视，一直搁置不理。

在2017年7月份的时候，白天上班期间一次正常的咳嗽，让我感觉我的胸口莫名的疼痛，那种疼痛的感觉能够明显的感觉到是整个胸口在疼痛，再次咳嗽一下，继续疼，再咳嗽，再痛，很神奇，但是又觉得因该也属于正常吧，咳嗽胸口疼因为是偶发性的，结果呢，从这一天开始，我的左胸变得越来越敏感，咳嗽，震动，只要是能影响到胸部肌肉的都会导致疼痛，我这个时候开始觉得这应该是有原因的，而不是休息两天就能好的，这个时候我就开始了我的求医路程，但是神奇的是，这个时期腿不疼了，好像以前的腿疼这个事，像从来没发生过一样，我开始从村卫生所，社区医院，还有附近比较出名的专治骨科的医院都去了，也看不出来什么，几乎开的都是布洛芬之类的止痛的，这个期间，胸疼越来越厉害，厉害到什么程度，就是不敢咳嗽，尤其是打喷嚏，我感觉打一个喷嚏能让我躺到地上，咳嗽的时候我总是自己抱着自己的胸口，尽量的不让震动到他，到了这个时候我实在是受不了了，决定去做一个正规的检查。

本人34岁了，连一次水都没输过，去大医院这种事，从来没体验过，这个时候我选择了我家附近郑州大学第一附属医院郑东院区，记得很清楚，2017年7越15日我决定了去大医院做检查，到医院之后问了问导诊的护士妹妹，我把情况说了，她介绍我到疼痛科，我觉得她说的很有道理，我确实疼痛，但是又不是知道原因，当时把我的情况跟疼痛科的大夫说完之后，大夫直接让我躺在床上，用手按我的胸口，疼，越按越疼，尤其是按到我肋骨的时候，超级疼，所以之后大夫说，你去做一个CT看看吧，先看看骨头有没有问题，我回答，好的，赶紧找到原因吧，别让我受罪了，由于新开业的郑大一附院人也不算太多，CT的结果也够快，所以不到一会我的结果就出来了，我把结果拿给大夫看，大夫看了看跟我说，骨头没啥问题啊，怎么会疼呢？我只是发现了骨头上有一个比米粒还小的小白点，应该是炎症啊，这个因该没什么啊，不会引起你这么疼痛的啊，然后按照正规的流程给我开了消炎药，止痛药，让我回去了。

回到家里之后自己在思考，肋骨没有骨折，为什么会这么疼呢？如果骨折了倒是好了，至少找到原因了，哎。。。。。就这样一直继续下去，中间其实一直没有断了去找中医或者西医，各有各的说法，就是找不到原因，因为我也没有过外伤的经历，CT显示骨头也没啥问题，怎么就一直疼呢？这期间去了颐和医院，也挂了著名专家的号，听说里边神经内科有个专家很厉害，徐军，这个专家的眼神超级厉害，我老是觉得他的眼神能看到我的心里长得还很帅，虽然年龄60左右了，他告诉我我的病应该是肋间神经炎，直接吃布洛芬，又是一阵激动，觉得自己好像找到病根了，回去就开始吃，结果吃了一个星期，还是那，没变化，并且好像有了加重的趋势。日子在一天一天的过，我每天的工作都超级的繁忙劳累，终于在我实在受不了了的时候，我决定了先把工作放一放，专心治病，在一个周末我选择了去河南省人民医院再看看。

记得非常清楚的那一天2017年8月16日，又是挂了神经内科的一个医生，那个医生一问我的情况，直接给我开了一个CT16排让我去检查，我当时心里还嘀咕，操，上个月都在郑大一附院做过CT了，到人民医院又让来一次，就像所有的人感觉一样，医院啊，就是反复给你开各种检查，挣你的钱的，但是我心里又有了一个想法，也许郑大一附院的机器检查的和这个不一样？要不再查查？反正也不贵，我就选择了去做这个CT16排，排队的人那叫一个多，在河南省来讲郑州大学第一附属医院第一，河南省人民医院第二，这两个医院的病人，那就像农村赶庙会一样，人挤人，人碰人，到里边很快就做完了，估计也就是1到2分钟左右吧，然后下午就出结果，等我拿到结果的那一刻世界全变了。我的人生也即是从2017年8月16日，全变了。

拿到的结果是两张片子，其中还有一张彩色的图片，就是随便一个老百姓都会看懂的图片，我清楚的看到我的左边第四根肋骨有一块黑色的东西，肋骨上像是被虫子咬过一样的窟窿，感觉那一根肋骨就像是糟了一样，感觉我稍微一用劲那跟骨头绝对会断，但是当时的我可不能跟现在我同日而语，当时我就是个医学小白，我一看肋骨有问题，我非常高兴，因为这个病因绝对可以确定了，就是肋骨坏了嘛，输个水，让他长好就可以了嘛，拿着片子直接去找了上午给我看病的神经内科医生，到了诊室，正好这个医生要走，我赶忙把结果拿给他说，医生我结果出来了，肋骨断了，那个大神医生也真是牛逼，很轻松的跟我说了一句，你看你这个骨头有问题啊，这不是我们科的病啊，你去找骨科吧，我一愣，但是觉得他说的没毛病，只不过现在想起来觉得，我草，大哥，我的骨头在没有受外力的情况下坏了，并且看的很清楚，那不是骨折，那是溶骨性骨质破坏，一看都不是简单问题，草，一句话把我打发走了。这个时候正好赶上医院也下班了，再挂骨科的号也挂不上了，这个时候突然想起来，我有一个同事的老公在郑州市骨科医院上班，郑州市骨科医院，绝对是河南省骨科方面的权威，我就赶紧把我的CT结果拍照片传过去，得到的回答却是一身冷汗，这辈子第一次真正的一身冷汗。

他说你这个不是骨科的病，我说骨头坏了不是骨科的病啥意思？他说，溶骨性骨质破坏，你想想你的骨头没有受外力，却自己坏了，并且还是一点一点被啃食的那一种坏，我建议你去肿瘤科或者呼吸科吧。冷汗，冷汗，冷汗，我是相当聪明的一个人，他一说我就懂了，确实，，，，，恐怖，，，，，！现在想起来这个大哥还是说的很简单很暴力的，从医院到家，脑子迷糊了，不知道在想啥，死亡，肿瘤，才结婚2年，孩子刚出生5个月，我靠，不敢想，真不敢想，回家把这些都跟媳妇说了，但是咱也不是医生，我俩只是在那猜测，自然的心情都很沉重，理智的讲，明天找医生看片子，看看医生怎么说吧，自己在家里瞎发愁，又有什么用呢，果断开始跟公司请假，看病，媳妇也不上班了第二天跟我一起去看病。

去哪个医院呢？既然朋友说了让去肿瘤科看看，那我和媳妇一商量直接找了个熟人去肿瘤医院吧，到那之后具体也忘了为什么了，鬼使神差的挂了个神经外科，不过那个老爷子看了我的片子之后说话也很牛逼的，小伙子你看见没有，你的肋骨坏了，具体是因为什么坏呢？大家都不知道，这样吧，你赶紧办理住院，明天我给你做个手术，把你的这跟肋骨拿出来，拿出来之后再化验一下看看到底是什么病，这样是最清楚的，我靠，，，老爷子虽然说的没啥毛病，但是我从来没想过要动大手术，去掉肋骨啊，我说教授，您给我点时间让我考虑一下好吗？去掉一根肋骨太恐怖了，老爷子爽朗的一笑，一根肋骨算啥啊，人身上一共有24跟肋骨，去掉一根没事，啥都不影响啊，我的病人去掉的多了，说的超级轻松啊，但是在我心里那就是个超级大型手术，所以最后我还是选择了，再考虑，考虑。我和媳妇离开了肿瘤医院，又开始找熟人，这次又找到了郑大一附院的熟人。

这次找的熟人是介入科的，我把我的片子给教授看了之后，教授就说先住院，开始查病因，查到结果之后再说，是哪科的病你就去哪科，我觉得靠谱，那就住院查吧，当天晚上都开始抽血，早上又是抽血，谁知道检查的都是什么，但是有一项我是清楚的，查的肿瘤标志物，我再不懂医，我也能理解字面的意思，这医生又开始往这方面考虑了，白天输水，输的那个是什么我也忘了，反正我就百度，一看是治疗什么癌症什么的，差点吓死我，越看越害怕，然后医生给我开的每一种药都是往那个方面努力了，其中教授还问了我多大了，有没有孩子，哎，听的我心里已经几乎认定了，肯定是肿瘤之类的东西，估计最好的结果也就是良性肿瘤，第二天肿瘤标志物的结果出来了，没事，应该不是肿瘤，这让我的心里稍微轻松了一点，但是谁都知道仅靠这一个结果几乎什么也证明不了，然后教授又跟我说虽然我目前只是觉得肋骨疼，但是他还是想给我做一个全身的骨扫描，或者一个PET-CT，大家记住啊，这个CT可是牛逼，以前好像是一次1万，现在应该是6500左右，但是功能也是超级强大的，能够看出你身上的每一个细小的病变，目前河南只有郑大一附院，和省人民医院能做，我觉得检查就要弄最好的，省的费事，所以我果断选择了PET-CT。

检查的时候才知道这东西牛逼，跟增强的CT一个道理，还得给我注射好像是碘一样的东西，人躺在一个机器上，然后一开始，好像有高压的东西一下把那个碘水在2秒之内跑遍你的全身所有地方，你能感觉到从头开始一股热流侵袭全身，跟他妈给奥特曼充电的那种感觉是一样的，虽然我不知道奥特曼需不需要充电。坚持了20分钟左右，终于结束了，等到拿结果的那天我和媳妇一起去的，我拿着结果，看着看着自己都哭了，自己一边百度一遍看那些专业术语，MAX大小，啥的，草，一看我的身上显示有很多地方都有问题，最大的两块黑点就是大腿髂骨，和左侧第四根肋骨，其他的地方都是小病变，我直接跟媳妇断言，去求，这不用看了，肿瘤，并且还是他妈的恶性肿瘤，身上都是的，已经遍布全身了，靠，抱头痛哭啊，哎，天在那一瞬间塌了，我妈也被吓哭了，我哭着对我妈说，给我爸爸叫过来吧，我想见见他，哎，不说了，当时的心情我也不描述了，没意思，哭完了，说没事，咱也别在家自己看了，找医生看吧，咱也不懂，第二天拿给医生看结果。

医生说从片子来看，就左侧髂骨和左侧第四根肋骨有问题，其他的都是正常的，虽然PET-CT上边显示的东西很多，但是医生说其他的都没事，我就放心了，所以希望大家在看到片子结果的时候，不要自己去乱分析，所听医生的吧，免得自己瞎担心，明天直接做穿刺吧，到底是什么等穿刺之后就知道了，这个时候我听医生的，你叫我弄啥我弄啥，赶紧把结果给我，我到底怎么，到底是什么病，良性的恶性的，赶紧告诉我，我不想再天天煎熬了。

教授跟我商量下一个方案，做穿刺，病理检测，我又百度，才知道，原来病理检测才是金标准，是什么东西，什么病只要做了病理检测就肯定有结果，弄吧赶紧做吧，别让未知的恐惧感来折磨我了，越是不知道越是害怕，来吧！有一个神奇的情况是住院的这几天我的肋骨不疼了，而且是一点也不疼了，只是感觉腋窝这有肿块，那种感觉就像我的腋下一直夹了一个包一样，但是不疼，我草，好神奇，但是傻逼也知道，不疼啥也代表不了。

第二天一早我被带到了一间小房子，类似于手术室吧，里边有大夫，有彩超一样的东西，有护士，主刀那个医生挺好的，我忘不了，真的好温柔的一个男人，他说，小伙子，现在呢你的肋骨这有一块东西，我现在要把它取出来一点，取出来之后去化验，这样就知道你具体得的是什么病了，我说好的医生。然后我就看见这个大叔拿了一根钢针，我靠大概有30多厘米长吧，很尖的一个钢针，再没有扎进去之前，那几个医生还在讨论，拿着做彩超的东西再我胸口晃，再讨论我的哪跟是动脉，哪个是静脉，怎样再穿刺的时候避开我的血管，我草，我就在想，这东西准不准啊，你们万一弄不准，扎住哥了动脉咋办，操，一脸害怕，但是我也不敢问啊，因为我觉得人家天天做这个，肯定比我懂的多了，哎，死都死了，手术台都上了，我还能提出要下去啊，不敢做？那岂不是要被人笑话，靠，再经过一番设计之后，大叔的钢制一下从我的胸口慢慢的扎进去了，并且是看着显示器扎的，一遍扎还一边晃动，我本人的感觉就好像有一根筷子在身体里边扭动，应该就是医生说的异物感吧，不过好再不疼，只是难受，还算顺利，大约也就是8分钟左右吧，就做好了，然后回病房，等结果。这个医院把这个取出来东西自己拿走了一份去化验，还有一份让我拿着去送到省军区医院，让他们那的病理科去化验，这个我倒是觉得挺好的，双保险嘛，剩下的这几天真是煎熬，因为无论从哪个方面讲，骨质破坏一版意义上应该就是肿瘤跑不了，我开始了每天祈祷的日子，等待结果。

大约过了三天还是四天，省军区那边的结果出来了，别的咱看不懂，但是他的诊断结果明确的写着，朗格汉斯细胞组织细胞增生症，有意思哦，不是肿瘤？这个是啥病，不知知道，开始百度，查了几个小时，看了很多文章，也不是太清楚，但是好像这个病不会那么快死，应该是真的，其实到现在为止我对这个病的理解也就是，有人说良性，有人说低度恶性，有人说良性与恶性之间，有人说跟肿瘤有关系，有人说没关系，所以其实也没啥定论。教授拿到我的病理结果之后跟我说，我这个病比较罕见，他准备给我做一个各个科室的联合会诊，听听各位专家的意见，牛逼，都开始会诊了，很快会诊的结果出来了，骨科建议手术切除病变位置，肿瘤科血液科建议小剂量化疗，放疗科建议放疗，哎，大哥，这不就是目前治疗癌症的三大方法嘛，手术，放疗，化疗，教授听我的意见，我说教授，这样，床位你别给我退，等我两天时间，我去北京一趟，教授说好，我理解你，你去听听那边专家的意见也好，其实这个病的结果出来之后我就在网上疯狂的搜索了，一天他妈的搜索24个小时，研究这个病，找论坛，找病友群，从网上得到的消息来看，北京协和，段明辉，都是说他最权威，那我就去看看被，做高铁2小时，几百块钱，虽然咱家钱不多，但是这些都是小钱，果断买票上北京。

到了北京之后直接住在协和旁边的小宾馆，第二天直接找黄牛挂段明辉的号，要300，我靠真贵，不过网上有攻略，等到段老师坐诊的时候，拿着我的病理结果直接进屋跟他说，我是朗格汉斯细胞组织细胞增生症给加个号吧主任，这句话就是密码，然后段教授直接就给加号了，哈哈哈，也许这个病比较罕见，也许段老师也知道他就是这个病的权威，所以顺利拿到了加号。段老师很严肃的看过我的片子之后，严肃的跟我说了一句话，你家里条件怎么样？我说很一般的农村家庭，他说，你这个要住院化疗啊，你的两处位置出现骨损了，现在已经属于多发了，髂骨一个，跟花生米一样大小的骨质破坏，肋骨一个，对于这种多处发生病变的只有化疗，因为他有可能还会往身上的其他地方发展，然后段教授给我开了一堆需要检查的单子给我，还跟我说，它可以免费给我在申请一个PET-CT，再做一次，我说好，然后我就出去了，从我出诊室的门到我下楼梯到1楼，这短短的2分钟时间，我已经做好决定了，既然都是化疗，那我肯定会选择在我们本地化疗，如果说手术经验背景比我们河南强100倍，这个我信，但是化疗药应该都是一样的，这个差距不会太大，因为就是那几种药，不存在技术问题，最多存在化疗方案不同的问题，还有在这化疗我靠，背井离乡的，还得父母再北京租房陪着我，万一病情恶化，别他妈死到外地，虽然他的经验丰富，但是我感觉对于这种罕见病，大家的经验都不是特别丰富，也只是相对丰富而已，再说了，化疗药也就那么几种，原理不都是杀细胞的吗？以毒攻毒的原理吗？我的病叫细胞增生，不知道为啥增生了，医生说化疗就是要把增生的细胞杀掉，我具体我用枪手杀虫剂还是用超威杀虫剂，我觉得都差不多，大家都是杀虫剂嘛，有区别，但是我估计不会大，这只是我个人的感觉，大家别喷我，大家也别笑话我，我知道药和药之间的差别大了，我是一个只会从宏观考虑吧问题的人，小麦馒头和玉米馒头，在我看来都能吃饱就行了，你来给我抬杠说具体的成分，如果谈到成分那你直接告诉我哪种成分可以杀死朗格汉斯细胞不就可以了？你知道吗？你不知道，所以我才说大家都不知道哪种药物可以直接杀死朗格汉斯细胞的增生，所以大家都在尝试嘛，这就是我的想法，我自己有我自己的道理，我形成了这几十年的世界观就是这样。反正这样的想法肯定让医生看到会想把我掐死的，化疗药的区别应该大了去了，在这里跟各位医生说句不好意思啊，本人性格有点犟！

当天去的北京第二天直接看完之后，直接返回郑州，到郑州我的医院床位还给我留着呢，我直接和教授沟通，因为化疗这个东西太恐怖了，谁听见谁害怕，没经历过，所以我不敢，没有化疗过的人都会觉得就算化疗把你的病治好了，也会要你半条命，（其实不是，化疗就是输个水而已，有点恶心，吃不下饭，掉头发，也就仅此而已把，后边再说）所以我再手术，放疗，化疗，三个中间选择了放疗。但是新院区没有设备，又把我弄到了郑大一附院河医院区，开始了我的放疗之路。

折腾了这么长时间，病也知道了，终于开始上治疗了，放疗就是射线对着你的病变部位照射，把那不好的东西用射线杀死，不疼不痒的，没啥好恐怖的，但是从这开始我感触最深的是我进入了另一个社会！什么叫另一个社会呢？住进了放疗科的病房才发现，进入这个病房就把外面的世界全部隔离了，我身边的每一个病人几乎都是癌症，放疗科里大部分都是癌症病人，那种环境跟气氛有点让我压抑，残疾的，头上缠粘绷带的，做轮椅的，化疗的，精神崩溃大呼小叫的，几乎都是治不好的病人，我根据自己的病情问了几次放疗科的教授，问的稍微多可一点，这个教授怼了我一句：在我这只有会死的病和不会死的病，你的病死不了人，你害怕啥？。。。。。。。。这家伙说话真直接啊，我服死他了，郑大一附院放疗科的李教授。其实我也理解他的说法。

哎，人生真是，在你遇到生活不如意的时候，去肿瘤科看看，瞬间会让你感到你自己是多么的幸福，肿瘤科的病人，人家的愿望也许就是能够丢掉所以财富，让自己能够出院，能够感受阳光，草地，公园，孩子，欢乐，过年，在村口抽个烟，当个保安，看个大门，这都是躺在病床上的人，他们所想要的一种人生的追求和幸福。哎，人生啊，不经历一些就不会懂得一些，换下一段吧！

放疗之前先要做定位，就是医生给我做了一个增强的CT，所谓增强的就是要注射一种药物，具体原理咱也不懂，然后再拍个CT好像意思就是能够更加明显的定位，然后医生拿了一个红色的记号笔，一个类似手电钻的东西，往我身上做标记，然后再根据标记给我做一个模具。模具做好之后就开始放疗啦，每天一次，周末休息，放疗真是也不疼也不痒，并且也没有任何的副作用（对于我来讲啊，我也听说过其他人好像副作用也很严重，可能是我的部位没问题吧），听说有些放疗鼻子和嘴巴的，副作用会让人失去嗅觉和味觉，有的还能失去唾液，但是我的可能就是一根骨头吧，所以真没啥副作用，在经历了13次的放疗之后，终于结束了，医生让我出院回去休息一个月，然后再来复查。

出院之后，这个时候最恐怖的事情开始出现了，我发现我开始变得很能喝水，一天比一天能喝，天天水不离手，一会不喝嘴就会干，吃个包子都咽不下去，因为嘴里没有唾液，得喝着水咽下去，喝得多尿的也多，最高的一天尿了10升，我自己量的，这个时候我其实已经知道了，尿崩症出现了，因为之前我查资料的时候就知道，这个病往往会伴随尿崩症，骨损应该有一小半的几率会伴随尿崩吧，这个真折磨人啊，不但喜欢喝水，还天天喜欢喝冰水，我都是把白开水晾凉，然后放冰箱里，喝冰水，傻不傻，没得尿崩的人永远都不会理解，你对于冰水的渴望。哎，这个尿崩症真实把我折磨的人不人鬼不鬼的，等到一个月之后开始复查，我又进了郑大一附院放疗科。

进院之前得例行体检，量血压，我惊讶的发现我的血压变高了，以前可是从来没有过，低压97，高压130，虽然不是太高，但是肯定有问题了，因为以前我的低压都是75左右，这明显是出问题了，然后进医院之后我主动要求做脑垂体的磁共振，因为我知道，朗格汉斯引起的尿崩症都伴随着脑垂体柄增粗，我看书看的多了，我觉得我比医生还懂这个病，结果磁共振结果出来之后一看还真是，脑垂体柄轻微增粗，放疗科的医生让我继续观察，这个时候我做了一个决定，化疗！脑垂体那个部位可是不能放疗的，那是脑子，离视神经很近，万一放瞎了，可去求了，但是吧后来也听说有病友直接放疗垂体的，也没啥事，也好了。。。。。

从郑大一附院出来之后我直接带着媳妇去了河南省人民医院，在去的路上我发现我的眼睛变花了，看前方的车牌号都看不清楚了，但是我又不近视，（此处埋下伏笔）。挂号的时候主任号都没了，我就直接挂了一个副主任医师，省人民医院血夜二科的杨主任，进屋之后我把我的检查结果和治疗情况跟杨主任都说了，杨主任说你这个病有点麻烦啊，这个病以前是罕见病，但是近几年以来，也慢慢变多了，几乎每年都会有一两个来到咱人民医院，治疗方案就是化疗，并且现在国际组织也没有一个标准的治疗方案，一般的化疗方案都差不多，都是那几种药，治疗的效果因人而异，杨主任看起来非常的负责人，也非常的和蔼，于是我果断选择了让杨主任给我治疗。

2017年12月我开始在省人民医院血液科住院治疗，杨主任给我的治疗方案是：长春瑞斌加VP16加强的松。另外杨主任又让我自己去买了一种药，来那度胺，原版药好几万，杨主任让我我买的是印度的仿药，2000块钱一瓶，配着醋酸泼尼松吃，我看了这个药的说明说书了，好像是可以调节免疫的，朗格汉斯细胞也是好细胞，只不过是因为某种原因而增生了，是不是因为免疫系统出问题了呢？也许是，所以我觉得这个药也是很好的。没化疗之前真是恐怖，可当化疗开始的时候也没觉得有啥，就是跟输水一样，也不疼也不痒的，第一次化疗药5天，然后输两天的常规药，没啥感觉，也不想吐，直接就出院回家了。顺便说一下，其实从没放疗开始，我的髂骨，肋骨早都不疼了，只是尿崩症天天困挠着我，其他人的尿崩症，直接吃弥凝都好了，只要是中枢性尿崩症吃弥凝都有效果，我吃了却效果不大。然后就开始了我漫长的化疗过程，期间尿崩症确实是一个很烦恼的疾病，每天最大的尿量达到了恐怖的13升，而且喜欢喝冰水，必须是冰的，每次化疗之后回到家里休息的那一个月，我就天天守着冰箱，冬天零下几度，我吃的苹果，梨子，香蕉，等等水果，全部是冰箱里的，不是冰箱的东西我不吃，也就吃不下去，然后买可乐，雪碧，果粒橙，芬达，脉动，各种饮料，也都是放到冰箱，后来冷藏不过瘾，又直接放到冷冻里，冻成冰块吃，我买了很多冰格用来冻冰块，我那一段时间都觉得自己是一个魔鬼，我已经不是一个人了，天天头扎进冰箱里，偷吃冰块，自己吃吃，自己偷偷笑笑，真觉得自己跟一个鬼一样，不是一个正常人，但是吧我这个人还有一股不服输的精神，我必须想办法治好我的尿崩。

大概在我化疗了5次左右，我又想起来了中医，我再百度上搜索中医治疗尿崩症，结果搜出来了东北的一个老中医张琪治疗年崩症的文章，我胆子也真大，直接按照网上的方子，自己找了一个中医院，按照网上的方子抓了药，吃了一个月，我的尿崩好了，真好了，恢复正常了，这个经历到现在我都觉得神奇，其实我也是不太相信中医的，只不过当我成为病人了，病急乱求医，并且也不是我胆子大，你想想，化疗那么毒的药我都天天往身体里输，我还会害怕中医里的草药吗，哈哈哈哈哈哈是个人都明白这个道理了，所以直到现在为止，我都不敢确定我的尿崩到底是化疗好的？还是来那度胺好的？还是吃老中医张琪的方子好的？这个我真不好说，我也不是为谁打广告，我只是一个病人，真实的记录自己的经历而已，我也不会推荐我的病友们去按照我的方式来做，身体是你们自己的，我原因以身试药，我敢对我自己负责，我也不劝大家按照我的方式去做，我又不会为你们负责。到了现在为止，其实我觉得我的尿崩应该是化疗好的。中药应该不行。

2018年10月。我经历了8次化疗，我出院了，其实按照血液科的杨主任的意思，我还要再化疗几次，但是我觉得我自己好了，我不想化疗了，8次之后我就没有再去过，我自己默认自己好了。也没跟他打招呼，因为我觉得他不会同意我的做法。现在还觉得有电对不起杨主任。不过咋说呢，从开始治病到现在出院每一次的关键点都是要自己选择的，谁也帮不了你，你和家人的每一次选择也就注定了你会走不同的治疗路线，也会有不同的预后。所以人生的选择很重要。

出院之后我没有任何朗格汉斯的症状，脑垂体我也没有去复查，肋骨我也没去复查，没有意义，肋骨也不疼了，尿崩也好了，我怕过度的化疗损伤我的身体，我遗留下来的头昏眼花耳鸣，算是没办法了。我又开始疯狂的挂号，治疗我的头昏眼花耳鸣，挂了很多科，做了很多检查，都没发现问题，最后在河南阜外医院，挂了一个神经科的一个医生，他跟我说我是精神问题 ，因为器官没有问题，他说我可能是焦虑症，或者抑郁症，引起的神经官能症，引起的躯体障碍，让我吃治疗焦虑症的药，吃了一年，好多了，目前的情况只有耳鸣了，估计这个耳鸣要伴随我一辈子了。我知足了，真的知足了。所以写到这里我要告诉大家一句，这种大病真的会引起你的情绪的变化，人会变得焦虑甚至抑郁。焦虑和抑郁会引起你身体的各种不适。比如果头昏眼花耳鸣，心悸，血压高，尿频，胃胀，心率快， 失眠，濒死感。等等，你去检查各个科室又没有任何器官的病变，但是你就是治不好。所以，我们一定要放松心情去面对。免得 最后朗格汉斯好了，焦虑症却又来了。我总结的是朗格汉斯好治焦虑症却不好治。

从2018年10月出院，一直到2019年12月底，有一天我发现我的右侧后边的肋骨又开始疼了，并且疼的方式和以前的一样，因为我知道朗格汉斯的那种疼，他不是一个地方单独的疼，他是转着圈的疼，那跟肋骨的前后左右都疼，游走性的或者放射性的，我也不懂，反正我看过我以前肋骨被腐蚀的那种照片，整个骨头跟糟了一样的，所以他是前后左右的疼，我当时超级紧张，又去郑大一附院做了一个骨扫描，扫到那个位置确实有问题，但是是不是朗格汉斯，那还得做活检，但是医生说应该是，因为我以前有这个病，当时正好该过年了，那个放射科的医生跟我说，没事，你这个朗格汉斯是一个良性的增生，又不是啥急病，还有几天就过年了，等过完年你再来吧，我听了心里很开心，不是别的，是这个医生说我的朗格汉斯是良性增生，其实很多医生对这个病都有不同的看法，有的说良性，有的说低度恶性，都无所谓了，不是我在这胡吹，朗格汉斯自己自愈的也多了。所以我就没有治疗直接回家了，过了两天在跟一个病友聊天的时候他跟我说，让我吃点吲哚美辛试试，对这个病有效，我就跑药店里去买了，4块多一瓶，最牛逼的是，我吃了两天，不疼了，真不疼了，一点都不疼了。太他吗神奇了，跟大家说过我这个人胆子大，化疗我都不怕，我会怕你一个4块多的普通药吗？我肯定敢以身试验。效果还真好，不疼之后，我又吃了半个月，我的肋骨一点症状也没有了，哈哈哈哈哈，我也不想知道他是不是好了，反正不疼了就是好了呗。要是继续恶化他肯定继续疼啊，我觉得我发现了一个神药。哈哈哈哈哈哈

2020年8月我的左侧后背又开始疼了，我直接又吃了几天吲哚美辛，又不疼了，哈哈哈哈哈，我真不知道为啥，我也不想知道为啥，我也不想知道我是不是复发或者是其他的疼痛，不重要啊，因为这个药能治他。

希望大家不要向我学习，我也不建议大家跟我学习，你们按照你们自己的方式或者看法去治疗就行了，这种病必须去三甲医院，小医院别去，医生都不太懂。经验也不足，你们看我的文章跟着我学吃药的，本人概不负责。吃什么药之前多问问你们的医生。我只是写了我个人的经历而已，谢谢大家！目前已经正常上班5年了，烟是真的戒了，其他的一切恢复正常，希望医疗事业快速发展，朗格汉斯这样的病我觉得再过几年也就是当成一个炎症来治疗就搞定了，希望祖国越来越强大，医学越来越强大，让所有人远离痛苦！

目前群里500个人左右了，我在此给大家建议一点，因为没办法扫码进群 只能通过添加好友进群，所以大家在加我微信的时候：1，请备注一下是知乎朗格汉斯加我的，让我知道，否则我以为是其他的推销的人员加我我也不会通过。 2，大家在咨询我之前呢，把文章看完看好，因为人太多了，如果每个人从头到尾咨询我一遍，我我已经说了500遍了。就是建议大家看过文章之后，还有哪里没明白的，或者需要沟通的我都会尽力的帮助大家，确实有些朋友的情商不太高，上来都是 你也是得的朗格汉斯吗？ 你治好了吗？你在哪治疗的啊？你找的哪个专家啊？其实我在文章里把我的所有治疗经历已经写得很清楚了。3，我也只是个病人，我也不专业，我只是按照我自己的经验给大家解答，大家参考一下就好。4 成人的治疗方案和找的专家都和儿童的还是有区别的，所以关于儿童的其实我几乎不能给大家太多的意见和建议，但是群里有很多儿童的家长在里边，大家可以咨询相同年龄相同病情的家长，他们可以给你们好的意见和建议。5 进群后其实希望大家情商高一点，你想得到大家的帮助，你首先要把自己或者自己家人的情况或现状说清楚，然后群里的有相似情况朋友才会根据你的情况去解答，有些朋友上来啥都不说，直接问别人问题，别人估计也不愿意轻易跟你分享自己的信息，你想想他连你们家里是谁生病，多大年龄，病情的部位在哪里都不知道，他怎么跟你聊???其实我也看出来了，很多朋友还是讳疾忌医。甚至都不愿意面对自己生病的事实。自己调整心态把。

今天是2022年9月12日，目前还是一切都好，一直在努力上班挣钱，我会过一段时间更新一次，简单写几句话，目的就是给予各位病友们更多的信心和希望！目前我的一群已经满了，，让我感觉这个罕见病，现在真的不罕见了。不过这个病真的不难治，或者说大部分的朗格汉斯病都不难治，只有极少数的有难度，但是化疗也都有效果，所以希望大家树立信心，也祝大家都健康愉快！

第一个群的人数已经500了，满了，二群现在已经50多个人了，需要在群里沟通的朋友，请大家加我的微信号maokuncheng

目前一切正常，天天正常上班，跟以前一样累。朗格汉斯这个病，成人病例，全国得病友几乎都知道段明辉，段明辉应该是治疗过见过朗格汉斯最多的医生。 如果是小孩子得病，北京儿研所听他们经常说的医生就是儿研所的刘嵘和师晓东。上海附近的病友可以去，上海儿童医学找汤静燕主任，儿童的化疗方案听他们说现在都是注射化疗了，每个月去打几针就可以了。孩子也不太受罪，所以家长给孩子选择一个好的正确的治疗方案真的很重要。有些不方便去北京的朋友，可以在好大夫上挂一个专家教授的图文问诊或者电话问诊，这样不用跑到北京或者上海就可以跟一些专家沟通，听听他们的意见，结合当地医院医生的意见，然后自己拿一个主意就好了，这样也是省事的一个办法。化疗的方案一直在改进，我以前的方案可能都有点老了。所以大家也不一定要按照我的去做，

其实我现在感觉，只要是你们本省的，最好的三甲医院，血液科的专家，都能搞定这个病，因为目前我群里的很多位病友，化疗方案无非就是，长春新碱，长春瑞斌，VP16，阿糖胞苷，克拉屈滨，等等这几样药把。所以大家也不用背井离乡的都往北京跑，往上海跑，毕竟我就是在河南治好的，最后住院所有朋友都能够早日康复！！！