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” 稀有病被老庶民称为疑问杂症。“疑问”表示稀有病的 复杂性和不肯定性，“杂症”又能看出稀有病对人体的影响范围之大，变种之多。随着现代医学延展，稀有病诊治已成为各大医院的实力表示，也是众多医生所面对的“巨石”。
2023年2月21日上午 为进步宽广民众对稀有病的认识和注重水平 广州医科大学隶属第一医院 “南山名医团” 将在 荔湾区大坦沙院区西门广场 展开 稀有病主题的 大型 科普讲座义诊活动 届时 不只有 全国榜首的呼吸科专家团队 国度临床重点专科 泌尿外科专家团队 经验丰厚的 小儿呼吸亚专科团队 更有 呼吸科、胸外科、泌尿外科、小儿呼吸亚专科、放射科、皮肤科、中医科、眼科、血管外科、药学部等多学科专家， 以及肺功用评价、血管健康筛查等义诊活动
活动布置如下： 活动时间 2023年2月21日（周二） 上午10：00-12：00 活动地点 广州医科大学隶属第一医院大坦沙院区 （广州市荔湾区桥中中路28号）西门广场 活动内容 精彩科普讲座 主题一：5种“不少见”的呼吸稀有病 家住汕头的王阿姨平常忙里忙外，身体硬朗，但不知什么时分开端，上两层楼就开端胸闷气喘，休息几天状况非但没有好转以至呈现了胸痛咯血。在家人陪同下，王阿姨到当地医院进行检查，诊断为肺部稀有病之一的肺淋巴管肌瘤病，发病率仅为百万分之三十。 固然被称作是“稀有病”，但在我国其实“并不少见”，这些呼吸疑问病给患者带来长期的病痛折磨，似乎生活在无法正常呼吸的“魔罩”中看不到希望，相似的呼吸稀有疾病还有很多，好比特发性肺动脉高压、特发性肺纤维化、淋巴管肌瘤病等等，曾经被收录入国度《第一批稀有病目录》，部分稀有病的药物也曾经归入医保范畴，呼吸系统稀有病需求惹起社会共同的关注和注重。 各种疑问稀有呼吸系统疾病像是被升级加密的“健康杀手”，广州医科大学隶属第一医院国度呼吸医学中心作为国度疑问病症诊治提升工程树立单位，不时没有中止对呼吸稀有病的研讨、诊断、治疗、指南编写等，普通民众如何在日常生活中早期发现呼吸稀有疾病的千丝万缕？一旦确诊呼吸稀有病还有治疗的希望吗？怎样能够完成与呼吸稀有病“战争共处”的目的？呼吸与危重症医学科刘杰副主任医师将在活动中为您解密呼吸疑问疾病的诊治新进展。 讲课专家
刘 杰 广州医科大学隶属第一医院副主任医师，医学博士 美国俄亥俄州辛辛那提大学总医院博士后 博士研讨生导师、博士后协作导师稀有病与间质性肺疾病专业组专业方向：擅长治疗肺淋巴管肌瘤，肺泡蛋白堆积症，肺朗格汉斯细胞组织细胞增生症，气胸，乳糜胸，肺纤维化，硬皮病，风湿病相关间质性肺疾病，囊性纤维化等。 出诊时间： 越秀区.沿江综合楼 周一下午、周五上午 荔湾区.大坦沙院区 周三下午 主题二：儿童慢性咳嗽、多痰的少见病因囊性纤维化 儿童咳嗽曾经是老生常谈的话题，家长们也都见怪不怪，孩子的咳嗽、咳痰通常可自愈或运用药物后都能处置。但理想中少数重复咳嗽、痰鸣的儿童，病情拖延重复，缘由就没有那么简单，这不小明就经常咳嗽、咳痰，吃了很多药依旧没有“祛根”。随着年龄的增长，除了频繁肺部感染，还呈现了消化吸收、营养不良、生长发育落后等问题。 为了给孩子治好病，父母带着他辗转来到广州医科大学隶属第一医院，结果诊断为囊性纤维化，小儿呼吸亚专科孙丽红主任指出，这属于小儿呼吸稀有病，来就诊的时分多有支气管扩张，以至呼吸衰竭。 囊性纤维化的发病缘由是什么？诊断囊性纤维化需求做哪些检查？假如孩子确诊为囊性纤维化，有哪些治疗手段？家庭照护又应该留意哪些问题？小儿呼吸亚专科孙丽红主任将带来关于囊性纤维化方面的科普学问分享。 讲课专家
孙丽红 广州医科大学隶属第一医院小儿呼吸科主任医学博士硕士生导师专业方向：儿童喘息、哮喘、慢性咳嗽、过敏、鼻炎和鼾症，儿童肺部感染、支气管扩张、间质性肺病及胸部肿物等疑问病诊治。 出诊时间： 荔湾区.大坦沙院区 周一下午（儿童气道管理多学科门诊、儿童呼吸系统疑问病多学科门诊） 周二上午、周三下午、周四上午、周六上午（小儿呼吸专科资深正高特诊） 周四下午（儿童肺间质疾病多学科门诊、儿童重复咳喘多学科门诊） 主题三：脂肪也能催人瘦？认识下泌尿系稀有病 在很多人的认识中，脂肪是催人发胖的存在，不外，就是有这么一种稀有病是因部分脂肪组织过多而招致人体变得愈加消瘦。19岁的小冯在五年前还属于轻轻胖的体型，后来因尿频到医院做过多次手术治疗，但效果不佳，体重也在直线降落，并呈现重复高热，身高1米75的他瘦到仅48公斤，但腹部却鼓了起来。 后来，他慕名到广州医科大学隶属第一医院泌尿医学中心检查，经过一系列检查和多学科讨论后，最终诊断为稀有病 “盆腔脂肪增加症”。医生团队应用最先进的机器人为他完成了这台复杂的手术，让小伙子重新恢复到正常的生活轨道。 盆腔脂肪增加症是一种稀有的良性疾病，主要表示为乙状结肠和膀胱周围脂肪过度生长，而招致直肠周围空间缺乏惹起乙状结肠、膀胱等变形，惹起肾盂输尿管扩张积水，最终可惹起肾功用减退以至尿毒症。该病多发于 30-60 岁之间，女性患者少见，男女比例约为 18:1。 哪些人患盆腔脂肪增加症的风险较高？如何诊断和治疗这种十分稀有的泌尿系统疾病？“机器人手术系统”在手术过程中发挥了哪些作用？泌尿外科刘永达将带来关于囊性纤维化方面的科普学问分享。 讲课专家
刘永达 广州医科大学隶属第一医院海印第一党支部书记，泌尿外科行政主任，教授、主任医师，医学博士，博士研讨生导师，兼任中国医师协会泌尿外科学分会激光学副组长，微创及机器人学组委员等职务。曾获“新疆优秀援疆干部人才”“岭南名医”“羊城好医生”“广东省实力中青年医生”等称号。 擅长：泌尿系肿瘤的机器人腹腔镜手术，复杂性输尿管狭窄的修复重建手术，复杂性肾结石的微创和日间手术，前列腺增生的微创和日间手术一级泌尿外科疑问重症的救治。 出诊时间： 海珠区.海印院区 周三下午 义诊活动 现场举行义诊活动： 呼吸科、胸外科、泌尿外科、小儿呼吸亚专科、放射科、皮肤科、中医科、眼科、血管外科、药学部等多学科专家，以及肺功用评价、血管健康筛查等 假如错过本次活动的朋友们 还能够经过点击下方二维码 进入“南山直播间”观看精彩直播内容 广州医科大学隶属第一医院 （一院四区） ▲沿江院区 （广州市越秀区沿江路151号） ▲海印院区 （广州市海珠区康大路1号） ▲大坦沙院区 （广州市荔湾区桥中中路28号 珠江大桥旁）） ▲珠海横琴院区（树立中） 编辑：禾安 责编：阿如 |
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